ডিজিটেল ডেস্কঃ বয়সৰ লগে লগে মুখৰ পৰিৱৰ্তন স্বাভাৱিক। কিন্তু মানুৰংগ পৰিয়ালৰ সদস্যসকলৰ মাজত যি পৰিৱৰ্তন ঘটিছে সেয়া বিৰল আছিল। পিছলৈ গম পোৱা যায় যে তেওঁলোক এটা বিৰল জিনীয় ৰোগত আক্ৰান্ত। সেই লৈ চিন্তিত হৈ পৰিছে চিকিৎসকসকল।
এই প্ৰাণী পৰিয়ালটো ইণ্ডোনেছিয়াৰ কেডুংকাঙত বাস কৰে। পৰিয়ালটোৰ মুৰব্বী শ্বৰীফ আলী সূৰ্য্য মনুৰুং। তেওঁৰ ছটা সন্তান আছে। পত্নীৰ মৃত্যু হৈছে৷ সূৰ্য্যৰ ছয়টা সন্তানৰ ভিতৰত পাঁচটা ‘ট্ৰেচাৰ কলিন্স চিণ্ড্ৰম’ নামৰ এক বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত। এই ৰোগত ভুগিলে মুখৰ বিকৃতি দেখা যায়। কিছুমান শাৰীৰিক বাধাৰ সৃষ্টিও হয়। সূৰ্য্য নিজেই সেই ৰোগত আক্ৰান্ত।
সূৰ্য্য পেছাত এগৰাকী কৃষক। পত্নী আৰু কন্যা সন্তানৰ সৈতে তেওঁৰ এটা সুখী পৰিয়াল আছিল। তেওঁলোকে অতি সহজ-সৰল জীৱন যাপন কৰিছিল। কিন্তু চতুৰ্থ সন্তান জন্ম হোৱাৰ পিছত জীৱন সলনি হ’ল। সূৰ্য্যৰ চতুৰ্থ সন্তান আনোৱাৰ জন্মৰ পিছত কিছু শাৰীৰিক সমস্যাত ভুগিছিল। তেওঁৰ খাদ্য আৰু উশাহ লোৱাত অসুবিধা হৈছিল।
আনোৱাৰ ডাঙৰ হৈ অহাৰ লগে লগে তেওঁৰ চকু-কাণৰ সমস্যাও হ’ল। মনুৰুং পৰিয়ালে ইজনৰ পিছত সিজন চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ লৈ গ’ল। অৱশ্যে কোনো চিকিৎসকে এই ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব পৰা নাছিল। শেষত পৰীক্ষাৰ অন্তত গম পোৱা যায় যে তেওঁ এটা বিৰল জিনীয় ৰোগত আক্ৰান্ত। নামটো হৈছে ট্ৰেচাৰ কলিন্স চিণ্ড্ৰম (TCS)।
এই বিৰল ৰোগটো TCOF1, POLR1C, POLR1D জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত হয়। ই কিয় ঘটে তাৰ কাৰণ এতিয়াও আৱিষ্কাৰ হোৱা নাই। এই ৰোগত আক্ৰান্ত হ’লে মুখৰ হাড় আৰু কলাৰ (কলা)ৰ বৃদ্ধিত ব্যাঘাত জন্মে। জন্মৰ পৰাই আনোৱাৰে একাধিক অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিছিল। কিন্তু পৰিস্থিতি সলনি হোৱা নাই। এইখিনি সময় মনুৰং পৰিয়ালটো ইজনে সিজনৰ কাষত আছিল।
চিকিৎসকে জনোৱা মতে, প্ৰতি ৫০ হাজাৰ লোকৰ ভিতৰত এজন লোক এই বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। এই ৰোগত আক্ৰান্ত ৰোগীৰ মুখৰ গহ্বৰ আৰু হাড়ৰ গঠন বাধাপ্ৰাপ্ত হয়। চকু আৰু কাণৰ গঠনতো ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰে। কাণ দুখন সৰু হয়৷
এই টিচিএছৰ বাবে মানুহ বধিৰ হ’ব পাৰে। চোলাৰ গঠন বিকশিত নোহোৱাৰ বাবে উশাহ-নিশাহত বাধাৰ সৃষ্টি হয়। খোৱাটোও এটা সমস্যা। বিশেষকৈ ল’ৰা-ছোৱালী, যিটো হৈছে আনোৱাৰৰ।
কেৱল আনোৱাৰেই নহয়, পৰিয়ালৰ ছয়জন সদস্যকে ধৰি সূৰ্য্যও এই বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত। কেৱল তেওঁলোকৰ মুখখন বিকৃত হোৱাই নহয়, তেওঁলোকে নিয়মিতভাৱে আন বহুতো সমস্যাৰ সন্মুখীন হ’বলগীয়া হৈছিল। এই ৰোগৰ বাবে তেওঁলোক সহজে ভাগৰি পৰে। শৈশৱত বহুত সমস্যাৰ সন্মুখীন হ’বলগীয়া হৈছিল। কিন্তু এতিয়া তেওঁলোকে এই সমস্যা অতিক্ৰম কৰিছে।
সূৰ্য্যই দাবী কৰে যে তেওঁ আৰু তেওঁৰ চাৰিগৰাকী কন্যাৰ জন্মৰ পৰাই এই ৰোগৰ কোনো লক্ষণ নাছিল। বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে তেওঁলোকৰ মাজত ইয়াৰ লক্ষণসমূহ স্পষ্ট হৈ পৰে। শৈশৱত তেওঁলোকৰ মুখৰ গঠন অতি স্বাভাৱিক আছিল। গালত মাংসও আছিল। কিন্তু লাহে লাহে গাল দুখন অধিক শুকান হৈ পৰে। কেৱল হাড়বোৰহে দেখা যায়।
সূৰ্য্যৰ পাঁচটা সন্তানৰ ভিতৰত এটা কন্যা তুৰ এই বিৰল ৰোগৰ কবলৰ পৰা ৰক্ষা পৰিছে। তাই মাৰ দৰে স্বাভাৱিক। পিতৃ আৰু আন ভাই-ভনীৰ দৰে বিৰল ৰোগে তেওঁৰ শৰীৰত ধৰিব পৰা নাছিল। মনুৰুংগা পৰিয়ালৰ লোকে বিৰল ৰোগৰ বাবে ওচৰ-চুবুৰীয়াৰ পৰা অপমানজনক কথাও শুনিবলৈ পায়। তেওঁ নিজেই এটা সাক্ষাৎকাৰত এই কথা কৈছিল। সূৰ্য্যই কয় যে স্থানীয় লোকে কৈছিল যে তেওঁলোকৰ পৰিয়ালত অভিশাপ আছে। তাৰ বাবেই সকলোৰে মুখখন বিকৃত হৈ পৰিছে। সৰুতে অপমানিত হৈছিল। বন্ধু-বান্ধৱী নাছিল।
সূৰ্য্যই লাহে লাহে সেই সকলোবোৰ অপমানক আওকাণ কৰিবলৈ শিকিলে। স্থানীয় ৰাইজেও উপলব্ধি কৰিছে যে এয়া কোনো অভিশাপ নহয়, সূৰ্য্য আৰু তেওঁৰ পাঁচটা সন্তানৰ এই অৱস্থা এটা বিৰল জিনীয় ৰোগ। এতিয়া গাঁৱৰ বহু মানুহ সূৰ্যৰ পক্ষত। আৰু এই বিৰল ৰোগৰ বিষয়ে মানুহক বুজাবলৈও তেওঁ বিভিন্ন ঠাই ভ্ৰমণ কৰিছিল।
Continue Reading
