ডিজিটেল ডেস্ক: দিল্লীৰ মুখ্যমন্ত্ৰী অৰবিন্দ কেজৰিৱালে দেখুৱালে মানৱতাৰ উৎকৃষ্ট নিদৰ্শন৷ সাক্ষাৎ কৰিলে এটি দেৱশিশুক৷ এটি বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত এটি শিশুৰ কাষত দেখা গ’ল অৰবিন্দ কেজৰিৱালক৷
এক বিৰল ৰোগ স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফী (এছএমএ)ত ভুগি থকা ডেৰ বছৰীয়া কনৱক কেজৰিৱালে আজি সাক্ষাৎ কৰে। দিল্লীত বাস কৰা শিশুটোৱে জন্মৰ পৰাই এই ৰোগৰ সৈতে যুঁজি আহিছে, যাৰ ফলত তেওঁৰ ভৰি বিকল হৈ পৰিছিল।
দিল্লীৰ মুখ্যমন্ত্ৰী অৰবিন্দ কেজৰিৱালে মঙলবাৰে কনৱৰ পৰিয়ালক সাক্ষাৎ কৰে। শিশুটিৰ পিতৃ-মাতৃক সাক্ষাৎ কৰি কেজৰিৱালে কয়, যদি ২৪ মাহৰ ভিতৰত ৰোগটোৰ চিকিৎসা কৰা নহ’লহেঁতেন, তেন্তে তেওঁৰ জীৱন বিপদত পৰিব পাৰে।
এই ৰোগবিধৰ চিকিৎসাৰ বাবে ব্যৱহৃত ঔষধ, ‘জোলগেনস্মা’ৰ ব্যয় ১৭.৫ কোটি টকা। এই ঔষধ আমেৰিকা যুক্তৰাষ্ট্ৰৰ পৰা অনা হৈছিল আৰু এই ঔষধবিধ ক্ৰয়ৰ বাবে ধন সংগ্ৰহৰ ব্যৱস্থা কৰা হৈছিল ক্ৰাউডফাণ্ডিংৰ জৰিয়তে।
এছ.এম.এ. শৰীৰত এছ.এম.এন.-1 জিনৰ অভাৱৰ ফলত হয়। এই ৰোগে কনাৱৰ ভৰি পক্ষাঘাতগ্ৰস্ত কৰি তোলে। লাহে লাহে ৰোগটোৱে তেওঁৰ শৰীৰৰ ওপৰৰ অংশবোৰত প্ৰভাৱ পেলাবলৈ আৰম্ভ কৰিলে৷ কেইবাটাও পৰীক্ষাৰ পাছত কনাৱৰ পিতৃ-মাতৃয়ে এই ৰোগৰ বিষয়ে জানিব পাৰে আৰু ৰোগবিধে হাঁওফাওঁ বিকল কৰি তোলাৰ পৰা আৰম্ভ কৰি তেওঁৰ জীৱন বিপদত পেলাব পাৰে।
মুখ্যমন্ত্ৰীগৰাকীয়ে কয়, সমগ্ৰ দেশতে এনেধৰণৰ মাত্ৰ নটা ঘটনা ঘটিছে আৰু দিল্লীত এইটো প্ৰথম ঘটনা। ইফালে, কেজৰিৱালে জোলগেনস্মাৰ ওপৰত আমদানি শুল্ক শিথিল কৰাৰ বাবে কেন্দ্ৰক ধন্যবাদ জ্ঞাপন কৰে। কনৱৰ পিতৃ-মাতৃয়ে ৰাজ্যসভাৰ সাংসদ সঞ্জীৱ অৰোৰাৰ সৈতে যোগাযোগ কৰিছিল, যিয়ে তেওঁৰ জীৱন বচাবলৈ ক্ৰাউডফাণ্ডিং আৰম্ভ কৰিছিল। কনৱৰ দেউতাক অমিতে কৈছিল যে আপৰ সাংসদ সঞ্জয় সিং আৰু সজীৱ অৰোৰাৰ লগতে সংবাদ মাধ্যম, সংগঠনসমূহে তেওঁলোকক ক্ৰাউডফাণ্ডিংৰ বাবে মানুহৰ ওচৰলৈ যোৱাত সহায় কৰিছিল। ১.৫ লাখতকৈও অধিক লোকে ১০.৫০ কোটি টকা দান কৰিছিল, যাৰ ফলত কনৱৰ বাবে ব্যয়বহুল চিকিৎসা লাভ কৰাটো সম্ভৱ হৈছিল বুলি অমিতে সদৰী কৰে৷